Mobilisons-nous pour la Journée Internationale des Maladies Rares le 29 Février 2012 !

Le 16 février s’éteignait Jacques Dubaele, qui fut pendant plusieurs années responsable du groupe Les Verts (puis Europe Ecologie Les Verts) de Courbevoie, entre autres engagements d’une vie extrêmement remplie et toute entière tournée vers le combat contre l’injustice. Ses obsèques à Boulogne le 22 février ont rassemblé une foule considérable d’amis, camarades, collègues, proches, militants associatifs, syndicaux et politiques.
Souffrant d’une maladie rare, l’ostéogenèse imparfaite (dite « la maladie des os de verre »), notre ami a surmonté pendant 66 ans les risques, les douleurs, les contraintes, liés à son lourd handicap.
C’est pourtant un problème de santé en général bénin chez tous qui a emporté Jacques Dubaele.

C’est pourquoi nous sommes particulièrement touchés par la Journée internationale des maladies rares qui se tient le 29 février à l’initiative de Alliance maladies rares, quelques jours après la disparition de notre ami.

Nous vous invitons vivement à visiter le site d’Alliance maladies rares et à prendre conscience et connaissance de ces maladies insuffisamment « rentables » pour être correctement prises en charge par notre société.

Mobilisons-nous pour la Journée Internationale des Maladies Rares le 29 Février 2012 !

Rendez-vous à Paris à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadero) face à la Tour Eiffel.

[Maladies rares info services – numéro azur 0 810 36 19 20]